دوشنبه ۱۸ تير ۱۴۰۳ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
سازمان غذا و دارو؛
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. ادعا‌های غیر مستند که موجب نگرانی خانواده‌های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.
کد خبر: ۳۵۱۷۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۱
مدیرعامل خانه EB:
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.
کد خبر: ۳۲۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای):
تحریم؛ زندگی را برای بیماران پرونه ای هر روز سخت و سخت تر می کند. بیماران و به ویژه کودکانی که از اردیبهشت امسال درد و عفونت ناشی از این بیماری را تاب نیاورده و 15 نفر از آنان جان خود را از دست داده اند.
کد خبر: ۲۴۲۵۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۱
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
کد خبر: ۲۴۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
حاشیه های بازدید وزیر بهداشت از خانه EB ؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی امروز از « خانه ای بی » برای نخستین بار بازدید كرد و از نزدیك با بیماران و خانواده هایشان دیدار و گفت وگو كرد.
کد خبر: ۱۴۴۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۶